Twitter Weekly Updates for 2012-05-13




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Giovane tomou o caminho de volta, foi para o Céu!




Hoje mais uma estrelinha tomou o caminho de volta para casa. Foi iluminar o Céu, mas nos deixou com muitas saudades antes mesmo da nossa ficha cair que ele se foi!

Giovane Curatolo percorreu um caminho muito doloroso, estava muito acometido pela doença, não andava, não falava, usava traqueo, se alimentava por sonda, tinha hidrocefalia… mas sorria… sorria muito para a mãe apaixonada que ele tinha.

Giovane também sorria para a enfermeira bonita que ia ajudá-lo em casa. Ele sempre se empolgava quando ela chegava. Ele conversava com a mãe pelo olhar, ria de tudo que era mal feito perto dele. Como pode alguém em estado tão crítico ser tão feliz? Ele era!

Hoje, umas 8 e pouco da manhã, a Simone, mãe dedicadíssima a quem ofereço todas as orações de hoje, foi até ele e percebeu que ele não respirava. Ela fez massagem, chamou ambulância, tentou de tudo, mas, segundo ela mesma disse, ele não queria mais lutar. Ele já tinha desistido! Ela nos disse que olhou bem pra ele e disse: – Filho, tudo bem, a mamãe te libera, vai em paz, se não aguenta mais, vai em paz que a mamãe vai entender! – e assim, Giovane apagou-se na terra e voltou ao Céu!

Sinto muito, mas muito mesmo por mais essa perda! Mais um guerreiro que se vai… sinto tanto por um diagnóstico tardio, por tanto sofrimento, por tanta falta de informação, pelo remédio que não chega, pelo governo cego que possuímos. Sinto muito que, depois de 17 anos que meu irmão mais velho se foi (fez 17 anos dia 7 de maio) a realidade não tenha mudado muito.

Giovane, valeu por tudo! Valeu pela guerra, pela batalha, pela luta, pela VIDA que nos deu! Obrigado por iluminar nossa terra e agora nosso Céu. Obrigado por ter existido!

Peça por nós aí! Peça para que tenhamos muita força e que nossas mães não tenha que passar pela dor da perda!

E você, querido leitor desse post, me ajude a divulgar a doença, precisamos diagnosticar mais cedo, para vivermos mais. Reze por cada um de nós e principalmente pelas mães que, neste domingo (dia delas), só terão a lembrança das estrelinhas que um dia iluminaram suas vidas.

Um forte abraço,

Dudu Próspero

Twitter Weekly Updates for 2012-04-29




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Internada há 36 anos em UTI lança livro de memórias escrito com a boca




CLÁUDIA COLLUCCI
DE SÃO PAULO
folha.com

Faz 36 anos que Eliana Zagui vive deitada num leito de UTI do Instituto de Ortopedia do Hospital das Clínicas de São Paulo. Vítima de paralisia infantil aos dois anos, ela perdeu os movimentos do pescoço para baixo. Respira com ajuda de equipamentos.

Na cama, a menina se formou no ensino médio, aprendeu inglês, italiano, fez curso de história da arte e tornou-se pintora. Tudo isso usando a boca para escrever, pintar e digitar. Hoje, lança (só para convidados) seu primeiro livro: “Pulmão de Aço – uma vida no maior hospital do Brasil” (Belaletra Editora).

Pulmão de aço é o nome de uma máquina, inventada na década de 1920, parecida com um forno. As pessoas com insuficiência respiratória eram colocadas dentro dela, com a cabeça de fora.

Eliana ficou cinco dias lá dentro, mas não funcionou. A pólio havia paralisado completamente o diafragma e a deglutição. Ela teve, então, que ser conectada para sempre a um respirador artificial. Só consegue ficar poucas horas longe do aparelho.

Marisa Cauduro/Folhapress

Eliana Zagui,38, é vítima de paralisia infantil e desde de um ano e meio mora no Hospital das Clinicas
Entre 1955 e o final da década de 70, 5.789 crianças vítimas da pólio foram internadas no HC. Sete delas, atingidas com mais severidade, ficavam lado a lado na UTI. “Nós nos apegávamos um ao outro, como numa grande família. Era a única maneira de suportar aquilo tudo”, lembra Eliana.

Da turminha, só sobreviveram ela e Paulo Machado, 43, que divide o quarto com a amiga e cuja história de vida também aparece no livro. “A Eliana é minha irmã, a minha família. Tem temperamento forte. Quando vejo que ela está brava, coloco os fones de ouvido e fico na minha”, diz.

Eles poderiam viver com suas famílias, com o apoio do hospital. Mas nunca houve interesse por parte delas. Os parentes raramente os visitam. “Não me magoo mais. Já sofri muito e hoje aprendi que cada um é cada um.”

Eliana e Paulo passam a maior parte do tempo na internet. Ela gosta de sites de relacionamentos, de pintura e artesanato. Paulo é aficionado por cinema. Está envolvido na produção de uma animação cuja protagonista é Teca, o apelido carinhoso pelo qual chama Eliana. E, para ela, o amigo é o Teco.

Quando é necessário, ele faz as vezes de irmão mais velho. “Dias atrás, eu me irritei no Face [Facebook] e postei uma mensagem malcriada. O Paulo viu e me chamou a atenção”, conta Eliana, que chegou a ter 3.000 amigos virtuais. “Fiz uma limpa no final do ano e só deixei uns cem. Agora tenho uns 300, mas preciso limpar de novo.”

A saudade dos amigos reais, os quais viu morrer um a um, é o que mais a entristece. “Foram momentos tão bons. Mas não voltam mais.”

No livro, ela relata que flertou com o suicídio. “Avaliava as possibilidades: arrancar a cânula da traqueia com a boca, cortar ou furar o pescoço.” E encerra com humor. “Descobrimos que até para morrer antes da hora precisamos da ajuda de alguém.”

Eliana diz que, volta e meia, essas ideias ainda a visitam, mas que hoje tenta aliviar suas angústias nas sessões semanais de análise.

Marisa Cauduro/Folhapress

Eliana Zagui, que desde os dois anos vive em hospital, escreve em seu livro dedicatória
Pergunto se sonha em viver na casa dos pais. “Não. Eu iria estagnar”, responde convicta. Mas, sim, ela sonha em morar fora do hospital.

Em dezembro último, pela primeira vez em 36 anos, passou o Natal fora do HC, na casa de amigos. Foi de maca e com respirador artificial portátil. “Foi uma experiência ótima, indescritível.”

Quanto ao livro, Eliana diz esperar que ele ajude “aqueles que não querem nada com a vida”. “É claro que cada um tem as suas dores. A minha desgraça não é maior que a sua nem a sua é maior que a minha. Mas é sempre bom poder aprender a tirar o que vale a pena da vida.”

PULMÃO DE AÇO
AUTORA Eliana Zagui
PREÇO R$ 36
PÁGINAS 240
EDITORA Belaletra

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  • e quero parabenizar o @rafaelCaruso pelo aniversário. Parabenizem o Rafa, ele merece mto! #
  • obrigado por todo carinho! Obrigado pelas orações. Estou em alta. Agradeço mto! Agradeço a DEUS pela oportunidade de viver! #
  • @celemelloo o dele está sendo atualizado por mim: Dudu Próspero e o meu Rosely Maria in reply to celemelloo #
  • Tenho atualizado o Face do Dudu com noticias. Ele está c a pressão 15 p 8 agora. Vai ser medicado e não terá alta enqto não estabilizar. #
  • @Samira_Aide Oi Samira, Dudu está internado c pressão alta. a pressão oscila mto e ficará até estabilizar; Abraços, via @RoselyMariaa in reply to Samira_Aide #
  • @maozero o Mauricio, estou internado com pressão alta. está oscilando mto, mas já já melhora in reply to maozero #
  • Acabou a Ressonância. A pressão ainda está oscilando. #

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: Janice Souza Vc é um grande presente de DEUS pra mim! Vc é um presente pra nossa Luta! Parabens pela VIDA! Seja FELIZ! VIVA mto, sonhe mto! Que seus sonhos se realizem e que sua realidade se torne um sonho!
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Dudu Próspero

Meu nome é Eduardo Próspero, tenho 21 anos, moro em Guarulhos/SP, sou estudante de Direito e portador de mucopolissacaridose tipo VI. Neste blog, vou falar dos vários aspectos da doença e procurar aproximar os portadores e seus familiares.

Vou contar histórias de vida, de amor e de luta, mostrar outras doenças e seus tratamentos, precisamos divulgar para salvar vidas!

Quero mostrar que é possível levar uma vida normal, sem grandes limitações. Afinal, deficiência não é sinônimo de incapacidade.

Lute comigo! Vamos fazer a diferença nesse mundo!
Acompanhe em @duduprospero

Associação Paulista de MPS – APMPS

A Associação Paulista de Mucopolissacaridoses tem como função dar assistência e amparo ao portador de MPS e seus familiares.

Acesse: www.apmps.org.br
@ApmpsVIDA

Márcio precisa de você!

Fizemos uma campanha no twitter para conseguir leite de soja e fraldas para o Márcio, portador de Mucopolissacaridose. http://wp.me/sR89I-1834
Através dos RTs de vocês e da solidariedade de muitos, conseguimos arrecadar o leite de soja para 3 meses e a fralda para um mês!
Se ainda quiser ajudar, dá tempo, basta ligar para a Associação Paulista de Mucopolissacaridose, no telefone: 11 2414 3060 e falar com a Amira ou Nilza.
Abraços e muito Obrigado!

Tuitadas

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