Blog do Dudu e Amigos

Hoje o nosso post é em homenagem a um grande amigo: Márcio dos Santos. Lembra do Márcio que precisava de leite especial de soja? Fizemos várias campanhas para conseguir: http://dudueamigos.com.br/?p=1834
O Márcio era portador de MPS II e sua doença teve uma evolução muito grande e rápida. A Mucopolissacaridose foi bem agressiva com ele e ele não teve o direito de tomar medicamento. Segundo os médicos, o tempo dele havia passado, o diagnóstico foi tardio e, por causa dos acometimentos da doença, não tinha mais como tratar.
Chegamos a implorar que dessem o medicamento para que ao menos, a morte fosse menos dolorosa, mas o governo não investiria seu dinheiro em um portador que “não valesse a pena”, INFELIZMENTE!
Apensar de tantos sofrimentos, de tantas negativas, haviam pessoas que o amavam mais que tudo e que deram esse conforto. Márcio tem uma mãe lutadora, incrível, que o amou até o fim e também tem um DEUS que não o desamparou e ele faleceu dormindo, sereno e calmo. DEUS deu o conforto.
Hoje às 5 da manhã, quando a mãe Cícera foi acordá-lo para uma consulta médica, percebeu que ele já havia ido embora. Ela precisa de nossas orações e carinho!
Agradeço todos os que ajudaram o Márcio com RTs, leite, fraldas, orações, enfim, todos vocês que deram o melhor pra ele. Valeu muito a pena, acreditem!
Márcio estampa o mês de Janeiro do calendário 2012, que será lançado ainda agora. Foi o mês ideal para ele, já que foi o mês em que ele encontrou a verdadeira alegria, o descanso e o fim de suas dores.
A família não tem condições de fazer o enterro dele. A APMPS é quem arcará com tudo. Se você pode nos ajudar, por favor, entre em contato conosco pelo telefone:11 78788072 com Regina e nos ajude.

Termino esse post pedindo ao Marcinho que interceda por todos nós e cuide de cada portador de MPS agora que ele está no Céu!

Mais uma vitória! Esperança para os portadores de MPS tipo III.

A Mucopolissacaridose tipo III não tem tratamento. Os portadores não tem como lutar contra a doença, apenas amenizar seus sintomas. Surgiu a esperança: teremos novidades para MPS III em breve:

Shire obtiene la patente sobre una enzima optimizada para Sanfilippo B

Shire Human Genetics acaba de obtener la patente sobre la fabricación de la enzima deficiente en Sanfilippo B, NAGLU, etiquetada con insulina de factor de crecimiento dos, rhNaglu+IGFII
La enzima recombinada, NAGLU, carece de Manosa-6-fosfato (M6P) necesaria para dirigirse al lisosoma. Los estudios han demostrado que al etiquetar la enzima con IGFII, esta es capaz de penetrar en la célula y eliminar el sustrato acumulado. La inyección de la infusión Naglu-IGFII en ratones Sanfilippo B demostró una amplia distribución mucho más allá de las meninges, y observó la reversión de almacenamiento lisosomal en la corteza cerebral, así como en las regiones subcorticales. En conjunto, estos datos indican que Naglu-IGFII es un fármaco candidato para el tratamiento de la enfermedad de Sanfilippo B, por lo que esperamos que en los próximos meses se presente como medicamente huérfano a la EMA y FDA, para su aplicación en un ensayo clínico.
El procedimiento para la administración sería el mismo empleado en el ensayo actual con Sanfilippo A, intratecal.
fonte: http://www.stopsanfilippo.org/2012/01/shire-obtiene-la-patente-sobre-una-enzima-optimizada-para-sanfilippo-b/

Natal Feliz 2011!!!
Todos os anos, a Associação Paulista de Mucopolissacaridose faz algo para deixar o Natal de seus portadores um pouco mais especial.
Eles merecem, pois lutam pela vida todos os segundos dos 365 dias do ano. Nada mais justo que serem presenteados e terem um dia mais que especial para comemorar essa vitória de mais um ano de vida!

Precisamos da sua ajuda para que isso se torne realidade mais uma vez. São 170 portadores. Alguns vivem uma situação de grande dificuldade financeira, ou seja, o único presente que ganham, é o que conseguimos lhes dar.
Precisamos de sapatos, roupas, brinquedos e também cestas básicas.
Como você pode nos ajudar¿ É muito simples! Você pode chamar seus amigos e juntos, ajudarem um portador.
O kit roupa, sapato e brinquedo para cada portador, custa em média, R$ 100,00. Se você quiser ajudar com dinheiro, pode depositar direto na conta da Associação:
Banco Itau
Ag: 1491
c/c: 34690-2

CNPJ: 052752320001-76

Associação Paulista dos Amigos, Familiares e portadores de Mucopolissacaridose.
Se você prefere nos enviar roupas e brinquedos, ou até mesmo comida não perecível, o nosso endereço é Av: Côn. Valadão, 1119 – Gopoúva – Guarulhos – SP. (11) 2414 3060 com Amira.
Pedimos que nos ajude, não podemos fazer isso sozinhos e eles realmente merecem um momento de alegria como esse.
Entre em contato conosco: blogdudueamigos@hotmail.com Se tiver alguma idéia melhor, poderemos conversar e decidir, mas precisamos de sua ajuda para deixar o Natal deles mais feliz!

Pacientes que dependem de equipamentos em casa não pagarão luz

Por AE

São Paulo – As pessoas em tratamento médico que mantêm em casa equipamentos de saúde e que estão inscritas no cadastro único do governo federal não vão pagar mais pela luz que consomem. A portaria que determina a isenção do pagamento de tarifa de energia elétrica foi assinada hoje pelos ministros da Saúde, Alexandre Padilha, e de Minas e Energia, Edison Lobão. As informações são da Agência Brasil.

Para ter direito à isenção, é necessário comprovar, por meio de laudo da secretaria de saúde estadual ou municipal, a necessidade de uso dos equipamentos e atualizar regularmente as informações cadastrais na concessionária de distribuição de energia e na Agência Nacional de Energia Elétrica (Aneel).

AE

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